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Journées à thème
En plus d'offrir du soutien, des conseils, et des activités adaptées, l'ASRIMM a également pour mission d'informer sur les problématiques liées aux maladies neuromusculaires, au handicap, à l'inclusion, ainsi que tout sujet pouvant intéresser les personnes atteintes, leurs familles et les professionnels de santé.
C'est pourquoi plusieurs fois par an, l'association organise des journées à thème, avec le concours d'experts dans des domaines spécifiques.
Offertes aux membres de l'association, ces journées donnent également l'opportunité aux participants de se rencontrer et d'échanger.
Les dates des événements à venir se trouvent sur la page agenda.
Ci-dessous, un aperçu des journées ayant déjà eu lieu.
27 avril 2024 - Expert de sa santé : Communiquer ses besoins au personnel médical et soignant.
Samedi 27 avril 2024 à Yverdon-les-Bains, s’est tenue la journée à thème ayant pour titre : Expert de sa santé : communiquer ses besoins au personnel médical et soignant.
Dans une ambiance conviviale, les participants ont assisté aux présentations des différents intervenants issus des HUG, du CHUV, de CARA, de l’Association de Doulas de fin de Vie Suisse, de la FMH et de ProSA.
Admission en hôpital, médiation, dossier électronique du patient, directives anticipées, les participants ont pu poser leurs questions sur ces sujets ou évoquer des situations personnelles, ce qui a rendu les échanges riches et vivants.
L’équipe de l’ASRIMM remercie chaleureusement tous les intervenants et participants, qui ont fait de cette journée un succès.
Présentations en PDF :
CARA - DEP - Marie-Elise Verga
14 septembre 2023 - La myasthénie en 2023 : Présentations cliniques, diagnostic, traitements
En 2022, l’ASRIMM avait organisé une première conférence aux HUG sur les dystrophies myotoniques, en collaboration avec le CHUV et les HUG. Constatant le succès de cet événement et son importance pour mieux informer sur ces maladies encore trop méconnues, l’expérience a été renouvelée en 2023, cette fois-ci au CHUV et sur une autre maladie, la myasthénie.
Le public-cible principal était le personnel médical (médecins, neurologues, infirmiers-ères, thérapeutes, etc.) et la participation était ouverte aux patients et leurs proches. Quatre experts en neurologie des deux hôpitaux ont présenté différents aspects, complétés par le témoignage d’une patiente. Le programme figure sur le flyer ci-joint.
Présentations en PDF :
Introduction et présentation clinique - Dre Agustina M. Lascano PhD PD
Explorations et diagnostics différentiels - Dr Jean-Benoit Epiney
Traitements classiques - Dre Marie Théaudin PD MER
Nouveaux traitements et recherche en cours - Dre Eglé Sukockiené
Présentations en vidéos :
Présentation de l'ASRIMM - Monika Kaempf
Introduction et présentation clinique - Dre Agustina M. Lascano PhD PD - Vidéo
Explorations et diagnostics différentiels - Dr Jean-Benoit Epiney - Vidéo
Traitements classiques - Dre Marie Théaudin PD MER - Vidéo - 1ère partie
Traitements classiques - Dre Marie Théaudin PD MER - Vidéo - 2ème partie
Questions à Marie Théaudin - Vidéo
Nouveaux traitements et recherche en cours - Dre Eglé Sukockiené - Vidéo
Témoignage d'une patiente : Mme Shyhrete Jashari-Maka
29 avril 2023 - Moyens auxiliaires: Améliorer son confort et son autonomie au quotidien
Samedi 29 avril, notre Journée à thème sur les moyens auxiliaires, appréciée de toutes et tous, s’est déroulée dans une ambiance chaleureuse et très agréable, à laquelle s’est jointe une petite soixantaine de personnes, intervenants compris.
La matinée fut plutôt technique et théorique par les interventions de M. Fabrice Uriot, ergothérapeute à Puzzle Ergothérapie et de M. Frédéric Zurcher, responsable d’équipe à la FSCMA. Tous deux ont pu répondre aux différentes questions des participants, moment qu’il a fallu néanmoins interrompre à contre-cœur afin que l’assemblée puisse se sustenter.
Le repas, fait de sandwichs, fut savouré et très convivial, offrant diverses possibilités d’échanges.
La fin de la pause de midi nous a fait glisser vers un après-midi plus interactif grâce aux présentations et aux stands de M. Tim Baudin et ses collègues d’Orthoconcept, de M. Franco De Luca, directeur d’Helios Handicap, de M. Patrick Keller, directeur d’A-reha SA et de M. François Kade et sa collègue, membres d’Hackahealth.
Chacune et chacun ont pu ainsi découvrir voire essayer à leur guise, le matériel présenté.
Les présentations de cette conférence peuvent être consultées ici :
Présentation Puzzle Ergothérapie
15 septembre 2022 - Les dystrophies myotoniques : Outils et ressources pour une meilleure prise en charge
En collaboration avec les HUG et le CHUV, l’ASRIMM a organisé une conférence le jeudi 15 septembre 2022 au sujet des dystrophies myotoniques (maladies de Steinert et de Promm).
La dystrophie myotonique de Steinert est la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’adulte. Pourtant, elle est encore trop souvent méconnue. Ses atteintes sont multisystémiques, touchant divers organes, ce qui rend le diagnostic et la prise en charge particulièrement complexes.
Cette conférence avait pour but de donner aux professionnels de santé des outils permettant de mieux connaître et dépister ces pathologies, des ressources pour améliorer la prise en charge des patients, ainsi qu’un état des lieux de la recherche médicale.
Elle a réuni des médecins spécialistes des maladies neuromusculaires des HUG et du CHUV : Dr. Alex Vicino, CHUV (diagnostic et tableau clinique), Dr. Stefano Carda, CHUV (prise en charge pluridisciplinaire) et la Dre Annemarie Hübers, HUG (état de la recherche) ; du temps était prévu pour les questions à l’issue de chaque présentation. Le témoignage d’un patient a permis d’apporter un regard complémentaire sur l’impact de ces maladies.
L’ASRIMM remercie chaleureusement ses partenaires d’avoir collaboré à l’organisation et hébergé cette conférence, qui a rassemblé une quarantaine de participants, principalement issus du monde médical. Nous espérons que cela contribuera à faciliter la prise en charge des futurs patients concernés par une dystrophie myotonique.
Les présentations de cette conférence peuvent être consultées ici :
État des lieux de la recherche - Dr Annemarie Hübers
Prise en charge des patients atteints de dystrophies myotoniques : le côté social - Petra Benamo
12 juin 2021 - La PEG et Prendre soin de son dos - Journée pour les proches aidant-e-s et accompagnant-e-s
En ce premier semestre 2021 encore marqué par la pandémie, l’ASRIMM a souhaité proposer une journée de formation en comité restreint. S’écartant des habituelles journées à thème accueillant une soixantaine de participants, elle s’est adressée à un public plus spécifique, celui des proches aidants, assistants de vie et autres accompagnants.
Matinée: La matinée était consacrée à la PEG (gastrostomie percutanée endoscopique), avec d’abord l’intervention du Dr Andreas Nydegger, médecin chef PD et MER de l’Unité de Gastroentérologie Pédiatrique du CHUV. Il a apporté des éléments théoriques concernant ce dispositif qui permet une alimentation par une sonde, directement reliée à l’estomac. Il a expliqué comment se passe la pose d’une PEG, les indications et contre-indications, les bénéfices ainsi que les complications. Les patients atteints de pathologies neuromusculaires constituent la majorité de la population porteuse de PEG.
Mme Pascale Ullmann, infirmière et maître d’enseignement à la Haute école de santé de Fribourg, a ensuite abordé les aspects plus pratiques en montrant le matériel utilisé et les soins à apporter.
Après-midi: L’après-midi, l’ergothérapeute conseil de l’ASRIMM, M. Fabrice Uriot, qui gère également le cabinet Puzzle Ergothérapie, a présenté des techniques permettant de préserver son dos lors de l’accompagnement. Des exercices pratiques ont permis aux participants une expérimentation plus concrète et des échanges.
3 octobre 2020 - Être proche aidant: comment tenir le coup
Repoussée à cause de la pandémie, cette journée a finalement eu lieu en octobre 2020.
Matinée: Les organisations cantonales de proches aidants se sont présentées, ainsi que leurs prestations, souvent méconnues du grand public.
Après-midi: L'après-midi était centré sur l'échange et la discussion, avec le témoignage d'un proche aidant et des ateliers de rencontre entre proche aidant-e ou aidé-e. Comment définit-on un-e proche aidant-e ? Comment font les autres ? Puis-je poser des limites et si oui comment ? Voilà quelques-unes des questions qui ont été discutées lors de ces ateliers.