Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires.
Prestations
Consultations pluridisciplinaires CHUV et HUG
Les deux hôpitaux avec les services de neurologies ont fait la demande officielle auprès de la KOSEK (organe de coordination national pour les maladies rares) pour devenir des centres de références pour des maladies neuromusculaires.
Un critère pour devenir un centre de référence est la collaboration avec les associations de patients. ASRIMM continue de collaborer étroitement avec les deux centres pour le suivie des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et met l’accent sur l’information, le suivie médicale et la qualité de soins.
Le CHUV et les HUG ont été déjà reconnu par le même organe en 2020 comme centres de maladies rares.
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Petra Benamo
Agenda
2021
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17 Sep
Groupe d'intérêt - Dystrophie myotonique de Steinert
La prochaine rencontre du groupe d’intérêt de l’ASRIMM concernant la dystrophie myotonique de Steinert, qui se fera par visioconférence, sur Teams :
Le vendredi 17 septembre 2021, de 14h30 à 16h30
Cette rencontre permet aux personnes concernées et leurs proches d’échanger des expériences, des idées, des informations en lien avec les dystrophies myotoniques.
Catégorie : Groupes d'entraide
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23 Sep
Groupe d'entraide "Léman"
La prochaine rencontre du groupe "Léman" sera :
Le jeudi 23 septembre 2021 de 17h à 19h
Malheureusement, encore une fois, la réunion sera virtuelle.
Catégorie : Groupes d'entraide
2022
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9 Sep - 10 Sep
Conférence Suisse 2022 de la maladie de Duchenne
Dates : 9 & 10 septembre 2022
Lieu : Hotel Sempachersee, Guido A. Zäch Strasse 2, 6207 Nottwil (LU)
En savoir plus : https://progena.ch/fr/duchenne-konferenz-2022/ (les informations ne sont actuellement pas disponibles en français)
Guido A. Zäch Strasse 2
6207 NottwilCatégorie : A l'agenda
Actualités
2021
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Journée internationale des dystrophies myotoniques
Ce 15 septembre est la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques, mise en place grâce à l’association européenne Euro-DyMA, dont l’ASRIMM fait partie, en collaboration avec la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du nord) et d’autres associations et partenaires.
A cette occasion, une chaîne YouTube a été mise en place par Euro-DyMA, proposant des vidéos permettant de sensibiliser à ces maladies et l’impact sur la vie des personnes concernées, mais aussi de donner des informations sur les avancées scientifiques et médicales dans le domaine. Ces vidéos sont dans plusieurs langues, sous-titrées en anglais et celles réalisées par l’AFM-Téléthon sont en français.
15 septembre 2021