Une bonne prise en charge des maladies neuromusculaires nécessite une approche pluridisciplinaire.
Seuls des professionnels de santé spécialisés peuvent vous conseiller dans la recherche d'un diagnostic ainsi que sur les possibilités de traitement.
Après avoir été déclarés centres de maladies rares en 2020 par la kosek (coordination nationale des maladies rares), le CHUV et les HUG ont été reconnus centres de référence pour les maladies neuromusculaires rares par le même organe en novembre 2021. Il s'agit des deux centres de référence sur les maladies neuromusculaires pour la Romandie; 4 autres centres ont été validés par la kosek à Bâle, Berne, Saint-Gall et Zurich.
Un des critères pour devenir centre de référence est la collaboration avec les associations de patients. L'ASRIMM collabore ainsi étroitement avec les deux centres romands pour le suivi des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et met l’accent sur l’information, le suivi médical et la qualité des soins afin de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des patient-e-s.
Vous trouverez ci-dessous les adresses de praticiens expérimentés dans l'accompagnement et le traitement des maladies neuromusculaires. Certains opèrent dans le cadre des deux centres de référence romands CHUV et HUG, d'autres en externe. En cas de doute ou de question, n'hésitez pas à contacter nos assistantes sociales qui sauront vous aiguiller vers le bon spécialiste.
BH 07/300, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 11 90
Neurologie HUG, consultations neuromusculaires;
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1205 Genève
Pour prendre rendez-vous:
+41 22 372 83 18
cnm@hcuge.ch
Unité de neurologie et neuroréhabilitation pédiatrique
Hôpital Nestlé - CHUV
Av. Pierre-Decker 5
1011 Lausanne
Tél. +41 21 314 66 98 (ven.)
Pour prendre rendez-vous:
Mme Sabina Rainy
Infirmière de coordination
RDV les mercredis et les vendredis de 9h00 à 12h00
+41 21 314 66 98 (bureau)
Neurologie Pédiatrique HUG
6, rue Willy-Donzé, 1211 Genève 14
Tél. 022 372 45 72
Pour prendre rendez-vous:
M. Laurent Jardinier
Infirmier de coordination
RDV en général le vendredi:
+41 79 553 02 11
laurent.jardinier@hcuge.ch
Hôpital Nestlé
Av. Pierre-Decker 5, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 39 96
Pour prendre rendez-vous:
Mme Josée Marie Ringuet
Infirmière de coordination
RDV les mercredis et jeudis.
+41 21 314 48 51
Marche à suivre
Une prescription du Dr Stefano Carda (Service de neuroréhabilitation du CHUV) ou du médecin est nécessaire.
Contact
Suivi en physiothérapie - CHUV
Avenue Pierre Decker 5, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 15 67
Route de Vevey 178, 1630 Fribourg
Tél. 026 913 88 30 – 078 681 17 02