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Vivre avec une maladie neuromusculaire
Les maladies neuromusculaires ne causent pas seulement des symptômes au niveau des muscles des jambes ou des bras! De nombreux organes peuvent être touchés, et les symptômes ne sont pas toujours visibles (fatigue invalidante ou douleurs chroniques, par exemple) ou mis en lien avec la maladie.
Le diagnostic de maladie neuromusculaire peut donc être long, en particulier si la maladie apparait à l'âge adulte. C'est tout le quotidien des personnes concernées, mais aussi de leurs familles, qui s'en trouve chamboulé.
La myasthénie
La myasthénie est une maladie auto-immune qui apparait le plus souvent entre 20 et 40 ans. Elle se caractérise par une faiblesse musculaire plus ou moins intense pouvant atteindre n'importe quel muscle du corps: digestifs, respiratoires, moteurs, etc. Les symptômes sont diffus, parfois "invisibles" (comme la fatigue), et peuvent varier grandement d'une personne à l'autre. Ci-contre, les principaux symptômes rapportés par les participants à une étude suisse en 2021 menée par l'entreprise pharmaceutique Alexion en collaboration avec l'ASRIMM.
Résultats de l'étude suisse (2021)
Résultats de l'étude internationale (2024)