2019

• Sondage Eurordis

  Eurordis a besoin de votre aide, merci de répondre à ce sondage:

  http://bit.ly/eurordis-survey 

  
  Ce sondage international est ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde ainsi qu’aux aidants et membres de leur famille. Il est disponible en 23 langues. Vos réponses vont aider à donner une vision actualisée des besoins non-satisfaits des personnes atteintes de maladies rares en termes de traitements.

   

  En vous demandant si des traitements sont disponibles pour votre maladie, s’ils sont accessibles et si votre expérience vis-à-vis de ces traitements est positive ou négative, Eurordis sera en mesure de mieux comprendre votre expérience.

  
  Y répondre ne prend pas plus de 10 minutes.  Les résultats seront envoyés à tous les répondants et disponibles pour votre pays, votre maladie ou groupe de maladies si le nombre de répondants le permet.

  
  Merci d’avance pour votre aide. Plus Eurordis aura de personnes qui répondent et partagent leur expérience avec eux, plus vos voix seront entendues !

  03 avril 2019

• "Ton point de vue nous intéresse": interviews avec des jeunes aidants

  As-tu entre 15 et 25 ans? Soutiens-tu ou soignes-tu un-e proche ?

   

  Nous nous intéressons à ton vécu et à ce qui pourrait t'aider. Serais-tu prêt-e à nous en parler dans une interview ?  

   

  Ici, tu trouveras le formulaire de contact:  https://www.careum.ch/fr/yc/interview

   

  L'équipe de recherche jeunes aidants mrépond volontiers à tes questions: youngcarers@careum.ch
  
  

   

  02 avril 2019

• Emission "On en parle !": "La glisse pour tous" sur RTS 1 - 26.03.2019

  Les personnes en situation de handicaps peuvent aussi jouir des sports de glisse en montagne en toute saison grâce à des associations spécialisées dans l'accompagnement et la formation avec des équipes qualifiées et du matériel adapté.

  
  Cela va du ski handicap en hiver, au fauteuil tout-terrain l’été sur les pistes VTT, comme l’explique Claude-Alain Hofer, responsable de l'association Handiconcept à Villars Gryon, à Didier Bonvin.

   

  Avec le témoignage de M. Dimitry Elizarov, père de Lény.

   

  Pour entendre et réentendre l'émission, cliquer ici.

  01 avril 2019

• Espace-proches: ouverture d’une antenne dans la région Nord Broye.

  L’Espace Proches se réjouit de vous annoncer l’ouverture d’une antenne dans la région Nord Broye, les lundis de 13 h 30 à 17 h 00, dans les locaux du Réseau santé Nord Broye, à Montagny-près-Yverdon, dès mars 2019.

   

  Tous les proches et proches aidants qui le souhaitent peuvent bénéficier d’un entretien gratuit où nous offrons :

   

  > Un soutien individuel

  > Une écoute attentive, respectueuse et personnalisée

  > Des renseignements concrets et pratiques

   

  Les personnes intéressées peuvent prendre RDV au no gratuit 0800 660 660.

   

  En savoir plus: flyer

  06 mars 2019

• RTS UN - Emission 36.9 - Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

  RTS UN a diffusé le 6 février 2019 dans le cadre de l'émission 36.9 un reportage sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

    

  Tout comme ses cousines Alzheimer et Parkinson, la SLA ou "maladie de Charcot" est en augmentation en raison du vieillissement de la population. Elle touche actuellement 800 personnes en Suisse.

   

  La SLA est une maladie dégénérative qui touche les motoneurones qui commandent les muscles. L’espérance de vie est de trois à cinq ans. L’évolution de la maladie est imprévisible. Mais ce qui est sûr, c’est que le malade va perdre l’usage de ses membres, sa capacité respiratoire, sa faculté à se nourrir par lui-même, et bien souvent l’usage de la parole. En l’absence d’un traitement efficace, patients, proches et soignants n’ont d’autres choix que d’accepter l’inacceptable.

   

  > Emission: 36.9 du 6 février 2019 sur RTS UN.

  07 février 2019