2021

• Journée internationale des Maladies Rares

  En raison de la pandémie, la 11ème Journée internationale des maladies rares en Suisse se déroulera de manière virtuelle. Nous espérons que les participants seront nombreux.

   

   

  " Focus sur les centres spécialisés pour les maladies rares "
  Samedi 6 mars 2021, de 9h45 à 16h, par Visioconférence

  L’événement sera traduit simultanément (allemand/français).

   

  06 mars 2021

• Le Conseil Fédéral publie un rapport sur les maladies rares

  En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d’une maladie rare. Le Conseil fédéral a établi un rapport décrivant les conditions qui doivent être remplies pour permettre à ces personnes d’accéder à des soins de santé adéquats. Il a adopté ce rapport lors de sa séance du 17 février 2021. 

  01 mars 2021

• Espace d'écoute en ligne pour les proches

  L'association Espace Proches propose un Espace d’écoute qui aura lieu EN LIGNE :

   

  Mercredi 17 février 2021, de 18h30 à 20h (nouvel horaire !)

   

  Si vous souhaitez vous retrouver entre proches, partager votre vécu librement, dans un espace bienveillant et sans jugement, cette rencontre est faite pour vous !

  17 février 2021

• Recommandations de la filière de santé maladies rares FILNEMUS

  FILNEMUS est la filière de santé Maladies Rares en France, qui concerne principalement les maladies neuromusculaires. Des recommandations ont été publiées concernant la Covid-19 et la vaccination.

   

  Liens :

  Consulter le résumé des informations et recommandations du 18.01 au 21.01.2021.

   

  Accéder aux recommandations détaillées.

   

  Pour plus d'informations concernant la Covid-19 et les vaccins, consulter notre page Coronavirus. 

   

  08 février 2021

• Conférence Suisse de la maladie de Duchenne

  Cette conférence, d'abord annoncée en septembre 2021, a été annulée et déplacée, aux : 

  9 et 10 septembre 2022

  Plus d'informations sur le site de Progena.

   

  De plus, la fondation autrichienne de recherche sur les maladies neuromusculaires (Österreichische Muskelforschung) propose des conférences en ligne, en allemand, les 26-27 février et 5-6 mars 2021. Selon les thèmes, ces conférences sont adressées aux professionnels spécialisés, aux personnes concernées et/ou aux proches.

   

  08 février 2021

• Étude actuelle sur la COVID-19 chez les enfants atteints de troubles neuromusculaires

  Une étude a été réalisée sur la Covid-19 chez les enfants atteints de maladies neuromusculaires. L'article rédigé en anglais peut être lu en entier sur le site web de Springer Nature Switzerland AG.

   

  Les faits importants sont résumés et traduits ici. 

  27 janvier 2021