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9 2021

Journée internationale des dystrophies myotoniques

Ce 15 septembre est la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques, mise en place grâce à l’association européenne Euro-DyMA, dont l’ASRIMM fait partie, en collaboration avec la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du nord) et d’autres associations et partenaires. 

Cela concerne donc les dystrophies myotoniques de type 1 (maladie de Steinert) et de type 2 (PROMM).

A cette occasion, une chaîne YouTube a été mise en place par Euro-DyMA, proposant des vidéos permettant de sensibiliser à ces maladies et l’impact sur la vie des personnes concernées, mais aussi de donner des informations sur les avancées scientifiques et médicales dans le domaine. Ces vidéos sont dans plusieurs langues, sous-titrées en anglais et celles réalisées par l’AFM-Téléthon sont en français.

Visionner la chaîne Youtube ici.

Nous prévoyons d’organiser un événement en Suisse à l’occasion de cette journée en 2022, mais c’est une affaire à suivre.