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Centres de référence
Une bonne prise en charge des maladies neuromusculaires nécessite une approche pluridisciplinaire.
Seuls des professionnels de santé spécialisés peuvent vous conseiller dans la recherche d'un diagnostic ainsi que sur les possibilités de traitement.
Centres de référence sur les maladies neuromusculaires en Romandie
Après avoir été déclarés centres de maladies rares en 2020 par la kosek (coordination nationale des maladies rares), le CHUV et les HUG ont été reconnus centres de référence pour les maladies neuromusculaires rares par le même organe en novembre 2021. Il s'agit des deux centres de référence sur les maladies neuromusculaires pour la Romandie; 4 autres centres ont été validés par la kosek à Bâle, Berne, Saint-Gall et Zurich.
Un des critères pour devenir centre de référence est la collaboration avec les associations de patients. L'ASRIMM collabore ainsi étroitement avec les deux centres romands pour le suivi des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et met l’accent sur l’information, le suivi médical et la qualité des soins afin de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des patient-e-s.
Professionnels de santé par spécialité
Vous trouverez ci-dessous les adresses de praticiens expérimentés dans l'accompagnement et le traitement des maladies neuromusculaires. Certains opèrent dans le cadre des deux centres de référence romands CHUV et HUG, d'autres en externe. En cas de doute ou de question, n'hésitez pas à contacter nos assistantes sociales qui sauront vous aiguiller vers le bon spécialiste.
Neurologie (adultes)
Dre Marie Théaudin
CHUV - Service de neurologie
BH 07/300, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 11 90
PD Dre Annemarie Hübers
HUG - Médecin adjointe agréée
Neurologie HUG, consultations neuromusculaires;
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1211 Genève 14
Pour prendre rendez-vous:
+41 22 372 83 18
cnm@hcuge.ch
Pédiatrie
Dr. David Jacquier
CHUV - Chef de clinique
Policlinique de pédiatrie - CHUV
BH11.509, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 52 24 (ven.)
Pour prendre rendez-vous:
Mme Rainy
Infirmière de coordination
RDV les mercredis et les vendredis de 9h00 à 12h00
+41 21 314 52 24 (bureau)
Dr. Joël Fluss
HUG - Médecin adjoint agrégé
Neurologie Pédiatrique HUG
6, rue Willy-Donzé, 1211 Genève 14
Tél. 022 372 45 72
Pour prendre rendez-vous:
M. Jardinier
Infirmier de coordination
RDV en général le vendredi:
+41 79 553 02 11
laurent.jardinier@hcuge.ch
Neuroréhabilitation
Dr Stefano Carda
CHUV - Service de neuroréhabilitation
Av. Pierre-Decker 5, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 15 56
Pour prendre rendez-vous:
Mme Valverde
Infirmière de coordination
RDV les mardis et jeudis de 8h00 à 16h00
+41 21 314 48 51
+41 79 556 57 68
Physiothérapie
Vaud
CHUV - Hôpital Nestlé
Marche à suivre
Une prescription du Dr Stefano Carda (Service de neuroréhabilitation du CHUV) ou du médecin est nécessaire.
- Possibilité de suivi pour 1 à 3 séances de coaching, avec exercices individuels
- Conseils au physiothérapeute personnel/régional dans la prise en charge du patient
Contact
Suivi en physiothérapie - CHUV
Avenue Pierre Decker 5, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 15 67
Ergothérapie
Puzzle Ergothérapie
Centre d'ergothérapie
Route de Vevey 178, 1630 Fribourg
Tél. 026 913 88 30 – 078 681 17 02