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Centres de référence

Une bonne prise en charge des maladies neuromusculaires nécessite une approche pluridisciplinaire. 

Seuls des professionnels de santé spécialisés peuvent vous conseiller dans la recherche d'un diagnostic ainsi que sur les possibilités de traitement. 

Centres de référence sur les maladies neuromusculaires en Romandie

Après avoir été déclarés centres de maladies rares en 2020 par la kosek (coordination nationale des maladies rares), le CHUV et les HUG ont été reconnus centres de référence pour les maladies neuromusculaires rares par le même organe en novembre 2021. Il s'agit des deux centres de référence sur les maladies neuromusculaires pour la Romandie; 4 autres centres ont été validés par la kosek à Bâle, Berne, Saint-Gall et Zurich.

Un des critères pour devenir centre de référence est la collaboration avec les associations de patients. L'ASRIMM collabore ainsi étroitement avec les deux centres romands pour le suivi des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et met l’accent sur l’information, le suivi médical et la qualité des soins afin de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des patient-e-s.

Professionnels de santé par spécialité

Vous trouverez ci-dessous les adresses de praticiens expérimentés dans l'accompagnement et le traitement des maladies neuromusculaires. Certains opèrent dans le cadre des deux centres de référence romands CHUV et HUG, d'autres en externe. En cas de doute ou de question, n'hésitez pas à contacter nos assistantes sociales qui sauront vous aiguiller vers le bon spécialiste.

Ergothérapie

Puzzle Ergothérapie Fabrice Uriot

Centre d'ergothérapie

Route de Vevey 178, 1630 Fribourg

Tél. 078 681 17 02                                            

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Neurologie (adultes)

Dre Marie Théaudin

Service de neurologie

CHUV - Service de Neurologie

BH 07/300, 1011 Lausanne

Tél. 021 314 11 90

PD Dre Annemarie Hübers

Médecin adjointe agréée

Neurologie HUG, consultations neuromusculaires;

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4

1211 Genève 14

Neuroréhabilitation

Dr Stefano Carda

Service de neuroréhabilitation

CHUV                               

Av. Pierre-Decker 5, 1011 Lausanne

Tél. 021 314 15 56               

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Pédiatrie

Dr. Joël Fluss

Médecin adjoint agrégé

Neurologie Pédiatrique HUG

6, rue Willy-Donzé, 1211 Genève 14

Tél. 022 372 45 72

Dr. David Jacquier

Chef de clinique

CHUV - Policlinique de pédiatrie

BH11.509, 1011 Lausanne

Tél. 021 314 52 24 (ven.)

Physiothérapie

CHUV Hôpital Nestlé

Avenue Pierre Decker 5, 1011 Lausanne

Tél. 021 314 15 67