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Centres de référence
Une bonne prise en charge des maladies neuromusculaires nécessite une approche pluridisciplinaire.
Seuls des professionnels de santé spécialisés peuvent vous conseiller dans la recherche d'un diagnostic ainsi que sur les possibilités de traitement.
Centres de référence sur les maladies neuromusculaires en Romandie
Après avoir été déclarés centres de maladies rares en 2020 par la kosek (coordination nationale des maladies rares), le CHUV et les HUG ont été reconnus centres de référence pour les maladies neuromusculaires rares par le même organe en novembre 2021. Il s'agit des deux centres de référence sur les maladies neuromusculaires pour la Romandie; 4 autres centres ont été validés par la kosek à Bâle, Berne, Saint-Gall et Zurich.
Un des critères pour devenir centre de référence est la collaboration avec les associations de patients. L'ASRIMM collabore ainsi étroitement avec les deux centres romands pour le suivi des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et met l’accent sur l’information, le suivi médical et la qualité des soins afin de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des patient-e-s.
Professionnels de santé par spécialité
Vous trouverez ci-dessous les adresses de praticiens expérimentés dans l'accompagnement et le traitement des maladies neuromusculaires. Certains opèrent dans le cadre des deux centres de référence romands CHUV et HUG, d'autres en externe. En cas de doute ou de question, n'hésitez pas à contacter nos assistantes sociales qui sauront vous aiguiller vers le bon spécialiste.
Ergothérapie
Puzzle Ergothérapie Fabrice Uriot
Centre d'ergothérapie
Route de Vevey 178, 1630 Fribourg
Tél. 078 681 17 02
Neurologie (adultes)
Dre Marie Théaudin
Service de neurologie
CHUV - Service de Neurologie
BH 07/300, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 11 90
PD Dre Annemarie Hübers
Médecin adjointe agréée
Neurologie HUG, consultations neuromusculaires;
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1211 Genève 14
Neuroréhabilitation
Dr Stefano Carda
Service de neuroréhabilitation
CHUV
Av. Pierre-Decker 5, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 15 56
Pédiatrie
Dr. Joël Fluss
Médecin adjoint agrégé
Neurologie Pédiatrique HUG
6, rue Willy-Donzé, 1211 Genève 14
Tél. 022 372 45 72
Dr. David Jacquier
Chef de clinique
CHUV - Policlinique de pédiatrie
BH11.509, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 52 24 (ven.)
Physiothérapie
CHUV Hôpital Nestlé
Avenue Pierre Decker 5, 1011 Lausanne
Tél. 021 314 15 67